Wegeners Granulomatos.
Aouto-antikropparna hade dykt upp på vissa blodprov, medan de saknades i andra. Det hoppar fram och tillbaka alltså, och reumatiska sjukdomar kan vara väldigt svåra att diagnostisera. Ibland kan man inte vara helt säker, och då gäller det bara att prova behandla. Blir det bättre så vet man, och händer ingenting så får man kanske söka vidare.
Han är ganska säker på att jag har en vaskulit-sjukdom som heter Wegeners Granulomatos. Den är tydligen väldigt lik Mikroskopisk Polyangit (som han i somras misstänkte att jag hade), och han vill prova att behandla mig. Men först måste jag träffa en hudläkare som ska kolla på mina bölder... Pga dem var han nämligen tveksam mot behandlingen med cellgifter, eftersom de sänker immunförsvaret och infektionerna då kan bli värre. Så... Han ska försöka se till att jag får träffa en hudläkare innan jul, så att han kan ge sin åsikt om saken.
Behandlingen kommer pågå i flera år som jag förstod det, kanske resten av mitt liv? Det beror nog på vilka och hur svåra besvär man har, och hur medicineringen hjälper. Jag kommer att få äta immunhämmande mediciner; kortison och svaga doser av cellgifter - en stor dos 1 gång/vecka, och gå på regelbundna provtagningar så att de ser i tid om några allvarliga biverkningar skulle ta fart. Jag får inte dricka alkohol, och jag får inte skaffa barn. Om jag vill ha barn måste jag sluta med medicinerna minst 3 månader innan... Ah. Så mycket mer vet jag inte just nu.
Vi får se hur detta utvecklar sig.
Wegeners Granulomatos
Wegeners granulomatos är en sällsynt sjukdom som drabbar ca 90 personer i Sverige varje år, oftast folk i medelåldern. Det som händer är att man av oklar anledning får inflammationer i blodkärlen (vaskulit) och i vävnaderna - och då i synnerhet i andningsvägarnas slemhinnor samt njurarna, men ibland även andra organ.
Det kan ta lång tid att komma fram till rätt diagnos då symptomen kan vara ospecifika i början. Man blir ofta trött och känner sig sjuk, och får ibland ont i kroppen. Man kan även få blödningar eller utslag i huden, och nervbanor kan påverkas. Sjukdomens svårighetsgrad varierar självklart en del från individ till individ. Det vanligaste är att besvären startar i näsan, exempelvis i form av rinnande näsa - vilket ofta misstolkas som vanliga förkylningar, men som i själva verket är kroniska och inte botas av antibiotika.
Behandlingen vid Wegeners granulomatos brukar vanligtvis bestå av att man får ta höga doser kortison, samtidigt som man tar en viss typ av cytostatika (cellgift). Man kan också vid svåra fall prova en behandling med en typ av rening av blodet, plasmaferes, förutom att man då ger cellgift i dropp med vissa mellanrum.
Källor: Göran Umefjord och Reumatikerförbundet
Hej!
Jag vet inte om du är inne på din blogg längre. Såg att det var ett tag sen du bloggat. Jag hittade din blogg när jag letade efter bilder som beskriver min sjukdom. Det kom upp massa bilder från din blogg. Hur som helst. Jag har mikroskopisk polyangit. Våra sjukdomar är ju som sagt ganska lika och jag har aldrig träffat på någon som har det här innan. Om du ser detta får du gärna skriva en kommentar i min blogg så kanske vi kan pratas vid. Det skulle vara skönt att bara få prata lite med någon i ungefär samma situation. Jag hoppas du känner likadant :)
Varma hälsningar Anna
Hej! Som föregående svar så vet jag inte heller om du fortfarande nån gång är inne på din blogg...och vet inte heller hur detgick med din diganostik...men jag har Wegeners jag också, och har haft det i 11 år nu. Skulle vara intressant o se hur det gått för dig :) Vänlig hälsning Stephanie