naathaliie

Ja, allt kollapsade när jag fick det där telefonsamtalet.. Men jag mår lite bättre nu. Så jag klarar mig väl. Fast det är ansträngande. Jag ska försöka hålla humöret och min inställning uppe, men ibland är det så jäkla svårt. Jag har lärt mig att leva med mina symptom, lärt mig att dölja dem. Jag använder min mask som är glad och framåt.. Men ibland håller det bara inte - speciellt inte precis när det händer saker. Då krackelerar allt.

Nu mår jag bättre när det gäller det där, som sagt. Men min hälsa är ännu sämre. Vaknade igår och hade jätteont i kroppen och världens hosta och ont i lungorna. Idag har jag huvudvärk som attans dessutom. Inte kul alls.

Nu ska jag kanske ta en tupplur... Är enormt trött trots att jag hade sovmorgon i morse. Igår hade jag det jäkligt skoj i alla fall, med älskade Elin. <3 Det är underbart att vi börjat få upp kontakten igen!

Tjingeling!

Han ringde nyss. Reumatologen. Med provsvaren hittils. Han sa att han kunde se en förändring i mina bihålor, en skada alltså. Men blodproven visade inga autoantikroppar den här gången... Så just nu finns det inga bevis på om jag skulle ha Mikroskopisk polyangit. Han ville inte sätta mig på behandlingen, eftersom det är en väldigt tung och lång behandling... Jag bröt ihop. Antar att jag har gått och hoppats fast jag försökt att inte göra det. Jag vet inte varför... Mitt motto har alltid varit att jag ska förvänta mig det värsta så att det inte blir lika jobbigt när allt går åt skogen. Jag hade ju inte direkt oddsen på min sida heller - har gått sjuk i nio år utan att de hittat felet, hur kunde jag vara så dum att jag trodde min väntan äntligen skulle ta slut nu?

Vad händer nu då? Bra fråga. Allt blir som normalt igen - jag får gå runt och må dåligt utan att veta varför. I augusti kommer jag tydligen att bli kallad till immunbristenheten igen. Varför vet jag inte. Jag kommer också ha telefontider med både reumatologen och öron-näsa-halsläkaren. Och så kommer jag att få ta blodprover så att de ser om det sker några förändringar. Och så skulle jag höra av mig om fler symptom dyker upp. Som om inte de jag redan har är tillräckliga.

För att försöka tänka positivt så går övningskörningen framåt i alla fall. Och så fick jag mina slutbetyg igår - 12 MVG, 10 VG och 5 G. Yey. Vad jag nu ska med dem till när jag ändå inte orkar något vet jag inte. Sen fyller jag 20 om lite mer än en månad. Woho.

Man måste vara lite positiv nu på sommaren, när man äntligen kan känna hur livet börjar gå över i en ny och skönare fas. Skolan är avklarad sen ca en månad tillbaka, och jag kan inte beskriva hur otroligt stor inverkan det har på mitt psyke. Visst, min hjärna har inte riktigt fattat än att det är över - så ibland får jag ångest och stressar upp mig för att jag tror att jag har något som ligger och måste göras. Men sen kommer jag på att jag har ju inte alls några läxor längre. Det kommer nog att ta lite tid innan jag kan slappna av helt, men det är på god väg! Jag minns inte sist jag var så här avslappnad i alla fall. Det är som att tusentals spänningar som har byggts upp under de senaste åren har klippts av med en stor häcksax, men vissa är väldigt sega och vill inte gå av lika snabbt.

Körkortet börjar närma sig också! Jag har haft ett antal körlektioner och har kört en hel del hemma. Sen har jag haft några teorilektioner också, men jag märkte att teorin inte alls är så svår. Det är mest logiskt tänkande! Så förhoppningsvis klarar jag den utan problem. Det är bara en massa skyltar som måste övas in. Men snart så!

Livet går framåt, och jag mår mycket bättre på vissa sätt! Men min hälsa är fortfarande väldigt dålig och det är påfrestande på många sätt. Fast även detta börjar gå framåt - jag har gjort en massa undersökningar och de har till och med en misstanke om vad som är fel! Det hade jag aldrig trott - efter 9 års sjukdom! Men jag kan ju säga att jag knappt vågar hoppas på något nu heller. Tänk om de inte hittar felet ändå? Jag kommer att bryta ihop. Min framtid stoppas upp på grund av min hälsa och mitt mående, och jag vill bara ha svar på vad som händer!

För ca en månad sen var jag hos en tarm- och magspecialist och gjorde en väldigt obehaglig endoskopi. Alltså; en slang med en kamera på, upp i tarmen. Aj aj aj. För det första så är jag livrädd för nålar. Direkt när vi kom dit så skulle de sätta en kanyl i min arm. Jag hade ingen emla-salva förberedd (bedövande - som jag alltid brukar ha när jag ska ta sprutor eller liknande), så de skulle köra utan bedövning. Självklart så gick det åt skogen! Den första sköterskan försökte sätta en i min högra hand, och hon grävde runt där inne ett bra tag medan jag låg och försökte andas medan tårarna rullade. Sen gav hon upp och hämtade en kollega - som försökte sätta en i mitt högra armveck. Hon grävde runt ännu längre hon och jag blundade och försökte hålla ut. Men då hörde jag till och med hur Niclas började göra konstiga äcklade ljud, eftersom det lilla puckot stod och tittade på hur hon gjorde trots att han är lika nålrädd som jag! Sen gav även den sköterskan upp - och hämtade en tredje kollega. Den gången gick det snabbt och relativt smärtfritt. Japp, och sen var det dags för mig att få lugnande och smärtstillande - vilket jag såg mycket fram emot eftersom jag var väldigt orolig osv. Men tror ni att den skiten hjälpte på mig eller? INTE EN ENDASTE LITEN GNUTTA! När sköterskan sprutade in allt så sa hon att "snart släpper oron och du kommer må mycket bättre samtidigt som du inte kommer att känna så mycket". Jo tjena. I början gick det bra. Ingen fara alls. Men grejen var ju det att de typ blåser in luft och vatten samtidigt som de trycker in slangen. Och när de kommit bara en liten bit så kändes det som att mina äggstockar skulle sprängas! Niclas sa att han aldrig sett mig gråta så mycket som jag gjorde under ingreppet.

När de hade slutat så fick jag veta att de bara hade kommit halvvägs mot hur långt in de egentligen ville. Yey. De hade tagit ett vävnadsprov ändå, för att slemhinnan hade sett lite inflammerad ut. Men de sa att jag kanske måste komma tillbaka och göra om allt igen! NEJ TACK. Fast iförsig så skulle jag få bli nersövd i så fall. Jävla puckon de var alltså - de hade ju kunnat ge mig mer smärtstillande/lugnande när de märkte att det hade noll effekt på mig?! Men nej, inte alls. Det ironiska är ju att de till och med bad mig ligga och vila lite för att jag kunde bli snurrig av medlena - men hur ska jag kunna bli snurrig av dem när det var som att de aldrig hade kommit i kontakt med min kropp?

Jaja, några dagar efter det där så hade jag fått en kallelse till en reumatolog. Och det var det bästa läkaren jag någonsin mött! Han lyssnade och var väldigt noga med alla detaljer, vilket ingen läkare brukar vara. Bland annat att min sänka alltid är förhöjd och att jag har autoantikroppar i mitt blod (immunförsvaret attackerar den egna kroppen istället för främmande bakterier/virus). Sen sa han att mina symptom stämmer väldigt bra överens med en reumatisk sjukdom som sitter i blodkärlen. Han var så säker på att jag hade den att han till och med skrev ner det till mig och berättade en massa om sjukdomen! Hur ofta händer det? Ingen läkare har någonsin sagt att "jag tror att det är detta" - för läkare vill ju inte säga någon om de inte är säkra. Mikroskopisk Polyangit. Det är vad jag kanske har. Autoantikroppar i immunförsvaret som attackerar kroppens olika organ och vävnader - och beroende på vilka organ och vävnader som blir angripna så får man olika symptom. Behandlingen tar minst 2 år och sker genom att de först sänker immunförsvaret väldigt mycket (och då ökar naturligtvis inflammationsrisken), för att sedan sänka det lite mindre. Man får bland annat kortison och svaga doser av cellgifter. Så nu återstår bara att bekräfta om det är detta jag har.

De tog blodprover, kissprov för att se om mina njurar är angripna, röntgade mina lungor, och så har de tagit vävnadsprover (alltså klippt av en bit) från min slemhinna i näsan. Jag ska också göra en datomografi (skiktröntgen) av mina bihålor... Och ta fler blodprover, och eventuellt ännu fler läskiga undersökningar.

När jag hade en telefontid med läkaren för ca en vecka sen så sa han att njurarna och lungorna verkade okej, och blodproverna också. Men han snackade ändå om alla de andra undersökningarna och om att "jag vill få det bekräftat så fort som möjligt att du har den här sjukdomen så att jag kan börja behandla dig".... Ännu ett bevis på att han är väldigt säker..? Jag vet inte vad jag ska tro som sagt... Det här är både spännande och läskigt...

En bonus med att få veta vad som är fel är att jag kan köra upp det i ansiktet på alla som inte har trott på att jag mår dåligt under alla dessa år, och gnida runt det riktigt ordentligt. IN YOUR FACE! Det skulle kännas så underbart. Och om detta visar sig vara ännu en återvändsgränd så funderar jag allvarligt på att kontakta "diagnos okänd".